Alice Leccioli e suo padre Mirco viaggiano per l’Italia per raccontare la loro storia.

Alice, classe 2002, cresciuta a Ferrara. Affetta da diparesi spastica dalla nascita, nel 2019, dopo aver raccontato la sua storia e il suo sogno di camminare almeno una volta nella vita in una nota trasmissione televisiva, riceve da una donatrice anonima un esoscheletro.

Un robot di altissima tecnologia creato da Emac Tecnologia Vitale, del valore di 200.000 euro circa, che accompagna i movimenti del corpo, il quale generalmente viene utilizzato esclusivamente nei centri di riabilitazione.

Nome?

Alice Leccioli

Quanti anni hai?

22

Cosa fai nella vita?

Studio Lettere Arte e Spettacolo all’Università di Ferrara

Descriviti in una parola e perché

Se dovessi scegliere una parola… “curiosa” perché ho sempre amato mettermi in gioco in situazioni diverse e scoprire come posso superare i miei limiti ogni volta sempre di più.

Tu infatti sei una che supera i suoi limiti!

Io amo, amo mettermi sempre alla prova con esperienze sempre diverse.

Mi ricordo benissimo il mio lancio in Tandem: esperienza unica, mozzafiato di 1 minuto e mezzo in aria, libera da tutto e libera soprattutto dalla mia disabilità.

Mi sono sentita libera senza nessuna costrizione, è stata un’esperienza fantastica!

Per me sei davvero coraggiosa.

Tutto parte da un mio desiderio principale, che è quello di dire: “Ok, ho un mio limite fisico, vediamo cosa riesco a fare di più, vediamo fino a quanto posso forzarlo questo limite, dove mi può portare se io sono disposta a vederlo diversamente e trasformare il mio limite in un punto di forza.”

È un grande insegnamento di vita!

Questo lo devo innanzitutto alla mia famiglia, che mi ha sempre educata in questa prospettiva: non significa far finta di non avere il limite, ma se sono disposta a conoscerlo e a non avere paura di affrontarlo, posso fare qualsiasi cosa.

Ti va di raccontarci la tua storia?

Sono nata l’8 marzo 2002 da un parto prematuro, durante il quale si è verificato un distaccamento della placenta che ha poi comportato una paralisi cerebrale infantile, motivo per il quale la mia amica per la vita sarà una carrozzina che a me piace chiamare la mia monoposto, considerato che sono appassionatissima di Formula Uno.

Grazie all’insegnamento dei miei genitori e poi grazie a tutti i medici e tutti i fisioterapisti che hanno seguito la mia storia clinica, ho imparato a conoscere pian piano il mio corpo e così ho affrontato tutte le tappe della mia crescita.

Sono cresciuta come una bambina qualsiasi ma veramente appassionata della vita e con il sogno di vedermi in piedi almeno una volta nella vita. Perché, nonostante fossi consapevole della mia situazione, dentro di me dicevo, caspita arriverà quel giorno in cui la medicina sarà in grado di mettermi in piedi, e quel giorno è arrivato: è successo. Me la ricordo ancora quella prima volta in cui mi sono vista in piedi è stata..WOW..se ci penso adesso mi emoziono ancora.

Quando è stata la prima volta in cui ti sei vista in piedi?

La prima volta non ero ancora maggiorenne, dovevo compiere 18 anni.

Quell’esperienza è stata per me, forse, una delle più importanti della mia vita, perché quando ho incontrato Felicità per la prima volta ho provato una pura felicità. Sì, il mio esoscheletro l’ho battezzato “Felicità”, che è l’emozione che sintetizza tutto quel momento lì.

In quei primi istanti in piedi, che poi sono i primi di un percorso, che fortunatamente mi è stato permesso di compiere, c’è stata tanta voglia di riscattarsi.

Vedermi in piedi è stata una grande fonte di riscatto verso me stessa, perché ho detto: “vedi allora con pazienza e fiducia verso la medicina può esserci speranza”.

Quindi da quel febbraio 2019, la tua vita è cambiata?

La mia vita è questa, non ci sono stati stravolgimenti esagerati, però è migliorata tantissimo, perché dopo quella fase di riscatto, Felicità mi ha insegnato tanta consapevolezza anche in altre situazioni: mi ha insegnato anche il senso della fatica del corpo e riuscire a sopportarla, una fatica che non sono mai stata abituata a fare.

Quindi tu ti alleni immagino…

Sì, mi alleno principalmente una volta alla settimana, la domenica.

La domenica mattina, quando siamo tutti a casa papà mi accompagna nelle sessioni di cammino. Ad oggi riusciamo anche a conversare e ascoltare musica: cioè posso permettermi di camminare, concentrandomi sul cammino ma anche su qualcos’altro.

Una cosa che inizialmente non riuscivo a fare, soprattutto i primi mesi.

Ma all’inizio ti allenavi un po’ di più per sviluppare anche i muscoli?

Mirco: In realtà, è partita da 200 passi: all’inizio doveva sviluppare il muscolo nelle gambe. Ora che ha sviluppato il muscolo e allungato i tendini se non è stanca, con il supporto dell’esoscheletro, arriva anche a 4000 passi.

Inizialmente camminava con le gambe flesse di qualche grado, poi con l’Esoscheletro EKSO ha avuto la possibilità di essere sostenuta e a oggi riesce ad avere la gamba completamente estesa.

Alice: E questo è uno dei tanti piccoli progressi che a lungo termine mi hanno permesso di acquisire anche più fiducia.

Grazie a questi miglioramenti, riesco a gestire infatti anche la mia persona più in autonomia in molte sfere della quotidianità e questo oltre a essere gratificante, è molto importante per me: più conosco il mio corpo e riesco a gestirlo, più avrò sempre meno bisogno di terze persone.

E invece quando sei stata in Snowboard?

Anche quella è stata un’esperienza super adrenalinica, sono stata 1 ora e mezza in pista e anche lì sentivo la fatica, ma il fatto che avessi già consapevolezza del mio corpo e della fatica, grazie al percorso che sto facendo, mi ha aiutata moltissimo e non ho sentito il peso.

Ecco come i progressi che ho fatto con l’esoscheletro influiscono anche su altre esperienze e sul modo in cui vivo.

Invece, per quanto riguarda il fatto che voi giriate molto, cosa ne pensate?

Diciamo che ci sono stati periodi intensi, noi portiamo la nostra storia e cerchiamo di far conoscere cosa può fare la tecnologia, ma senza i tecnici e i medici che ci accompagnano sempre nel percorso e nelle nostre visite questo non sarebbe possibile.

Qual è il messaggio che trasmettete alle persone che vi ascoltano e che sentono la vostra storia?

Mirco: Il mio personale è che non bisogna stare seduti e lasciare le cose così come sono: se si vuole ottenere qualcosa in più, bisogna mettersi in moto e grazie alla tecnologia si può fare tanto.

E se ci sono dei ragazzi in carrozzina, non vanno tenuti in una bolla di vetro, bisogna coinvolgerli e portarli in giro facendo vivere loro la vita

Alice: Io posso solo aggiungere che non bisogna mai smettere di crederci: per quanto i nostri desideri possano sembrare assurdi a qualcuno che li ascolta, rimangono nostri e dobbiamo perseguirli.

Se non si è disposti a rischiare, se non ci si dà una possibilità e non ci si mette in gioco, non si va avanti.

Mirco: Infatti dopo aver iniziato a raccontare la nostra storia, in tanti mi hanno chiesto: “come si fa?” e io ho risposto che non bisogna chiaramente farsi false speranze, ma provarci sì.

Alice: Perché è vero, bisogna sempre considerare i due lati della medaglia, però chi può dirlo, potrebbe avere un risvolto meraviglioso, chi può dirlo!